Día Mundial contra la ELA

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objetivo de hacer un llamamiento a nivel internacional y situar la enfermedad en la agenda pública para que los gobiernos abrieran los ojos ante una enfermedad dramática y se movilizasen, procurando una atención sociosanitaria de calidad a todas las personas afectadas por la ELA y fomentando nuevas líneas de investigación que encuentren las causas, los tratamiento y finalmente la cura de la enfermedad.

Así, en el año 1997 se celebró por primera vez el Día Mundial Contra la ELA. Desde entonces, cada año se intenta volver a poner el foco en las necesidades e inquietudes de la Comunidad de la ELA. «Es un día para la involucración de la ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explica María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón.

Queremos hacer Historia. Queremos que la luz verde llegue, cada año, a más lugares de España y a otros países con el trabajo conjuto de las Asociaciones de pacientes. No estamos ante una jornada para la celebración o el recuerdo, sino ante un día para reivindicar el cumplimiento de los derechos de las personas afectadas de ELA. Un día en el que las acciones solidarias pueden hacer que la rutina de muchas personas no sea tan dura.

¡Únete a #LuzporlaELA!

Dar visibilidad

El objetivo de #LuzporlaELA es claro: Queremos dar visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad, recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de estas personas y familiares y, sobre todo, mantener vivas las líneas de investigación que algún día encontrarán la cura de la ELA.

Una de las campañas que más visibilidad dio a la comunidad de la ELA fue el “Ice Bucket Challenge”. Esta campaña transcendió a lo ancho y largo del mundo. Cientos de famosos se sumaron al reto de lanzarse un cubo de agua helada por encima para concienciar sobre la ELA y recaudar fondos para la investigación. La Esclerosis Lateral Amiotrófica conectó al mundo entero a través de la empatía.

En España se han puesto en marcha campañas de gran calado. Tal es el caso de la campaña #wELApop, para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y reivindicar a las administraciones públicas que todas las personas enfermas de ELA independientemente de donde residan, tengan garantizado todos los cuidados necesarios para una mejor calidad de su vida.

#LuzporlaELA

Participa en la Luz por la ELA

Si quieres sumarte a esta iniciativa, envíanos un correo participa@luzporlaela.es

305 monumentos en 210 municipios por la ELA

Nuestros colaboradores