La ELA en España

La Fundación Luzón lleva a cabo, entre muchos otros, el proyecto Observatorio, un estudio cuyo objetivo es generar conocimiento continuado y riguroso sobre la ELA en España e información contrastada acerca de la realidad de la atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad. Esta información puede servir como una herramienta útil para la toma de decisiones de impacto sobre los afectados de esta enfermedad. Pero también es clave para implementar mejoras que redunden en una óptima calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, y fallecen alrededor de 1.000 personas con ELA al año.

El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000

Además la Fundación ha creado el «Mapa de cuidados de la ELA», un recorrido por la enfermedad diseñado por primera vez con la participación de personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un marco de trabajo de referencia que describe las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad con el objetivo de adaptarlo en cada Comunidad Autónoma y llegar a un modelo de atención que mejore la respuesta a la enfermedad más allá del exclusivamente asistencial.

Con este Mapa de Cuidados, se evidenció, entre otras cosas que el Sistema Sanitario español no está diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA, ya que existen grandes desigualdades en el abordaje de la enfermedad según la Comunidad Autónoma e, igualmente, una gran fragmentación asistencial, dado que no en todos los territorios cuentan con dispositivos asistenciales especializados que atiendan de forma coordinada a los enfermos, teniendo una repercusión clínica muy importante sobre los resultados finales de la salud de los pacientes.

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