ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...).

En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos

El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000

El 95% de los casos de ELA tiene un origen desconocido (ELA esporádica), mientras que los casos de ELA genética o familiar sólo se muestran entre el 5 y el 10% de los pacientes, que tienen o han tenido familiares de primer o segundo grado con la misma enfermedad, considerándose hereditaria.

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.

Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.

La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.

Así, todos los esfuerzos deben mirar hacia la asistencia que las personas enfermas reciben, mientras la investigación médica avanza hacia una posible cura. Podemos aumentar la esperanza de vida de los pacientes con una adecuada asistencia sanitaria y social, por ejemplo con tratamientos de fisioterapia, logopedia, psicología o de nutrición.

La asistencia a un enfermo de ELA también implica el acceso a dispositivos de comunicación alternativa, adaptación de vivienda y, a partir de un determinado momento, una atención  24 horas al día, lo que hace necesario al menos un cuidador que, a su vez, también necesita cuidarse. 

 más sobre la ela

funciones del cuerpo afectadas por la ELA

#LuzporlaELA

¡Atención! Este sitio usa cookies y tecnologías similares.

Si no cambia la configuración de su navegador, usted acepta su uso. Saber más

Acepto
 

POLÍTICA DE PROTECCIÓN DE DATOS:

En la FUNDACION FRANCISCO LUZÓNN estamos comprometidos con la protección de sus datos de carácter personal y su adecuado uso. Al facilitarnos sus datos personales y utilizar nuestro sitio web, entendemos que ha leído y comprendido los términos relacionados con la información de protección de datos de carácter personal que se exponen y actuaremos conforme a ello.

La FUNDACION FRANCISCO LUZON es responsable de cumplir con la normativa; su objetivo es tratas sus datos de la forma más transparente posible, además de lícita y lealmente.

1.  Responsable del tratamiento de sus datos personales.

FUNDACION FRANCISCO LUZON
C.I.F.: G-87499430
Dirección: calle Caracas 7 bis bajo derecha
Correo electrónico: responsable_rgpd@ffluzon.org

2. Finalidades.

Finalidades basadas en contrato

  • Tratamos estos datos con el fin de mantener, desarrollar y controlar la relación que pueda establecerse entre las partes de carácter contractual o de asociación.

Finalidades que exigen su consentimiento

  • Enviar información acerca de los servicios, actividades y eventos de interés de la Fundación, su publicación y su tratamiento para estudios desarrollados por la Fundación.
  • Comunicar sus datos a empresas terceras colaboradoras en el desarrollo de nuestras tareas o prestaciones de servicio, de forma general o especial y por cualquier medio.
  • Mantener, desarrollar y controlar la relación, así como para informar a los suscriptores de las actividades, servicios y campañas de la fundación, enviarles información periódica de la actividad de la Fundación, invitaciones a eventos y conferencias y del impacto de nuestro trabajo.
  • Mantener, desarrollar y controlar la relación que pueda establecerse entre las partes, enviar información acerca de los servicios, actividades formativas y eventos de interés de la Fundación
  • Seleccionar su solicitud y gestionar su participación en los procesos de selección de personal llevados a cabo por la Fundación, así como enviar información acerca de los servicios, actividades formativas y eventos de interés de la Fundación.
  • Mantener, desarrollar y controlar la relación que pueda establecerse entre las partes, cumplir con las obligaciones legales y enviar información acerca de los servicios, actividades y eventos de interés de la Fundación.

3. Obtención de sus datos de carácter personal.

  • Información que usted nos facilita: Recabamos los datos personales cuando usted nos facilita a través de diversos medios, en persona, por correo ordinario y a través de nuestra web, mediante formularios o campos a completar, inscripción en nuestra newsletter o a través del correo electrónico. En el momento de recogida se le informará de nuestra Política de protección de datos.
  • Información que recabamos de sus visitas en nuestra web Recabamos y almacenamos información personal limitada y estadísticas globales anónimas de todos aquellos usuarios que visitan nuestra web, ya sea porque usted nos facilite dicha información de forma activa o se encuentre simplemente navegando en nuestra web. Esta información se recaba a través de cookies, para más información consulte la Política de cookies. Podemos utilizar cookies cuando el usuario navega por las diferentes pantallas y páginas de nuestra web con la finalidad de reconocer a los usuarios para poder ofrecerles un mejor servicio y más personalizado. No obstante, a este respecto el usuario podrá controlar el nivel de seguridad de su equipo mediante la opción correspondiente que tenga su programa navegador.

4. Política de Conservación de datos

Mantendremos sus datos personales mientras exista una relación o mientras no ejerza su derecho de supresión, cancelación y/o limitación del tratamiento de sus datos. En estos casos, bloquearemos sus datos, sin darle ningún uso, mientras pueda ser necesaria para el ejercicio o defensa de reclamaciones o pueda derivarse algún tipo de responsabilidad judicial, legal o contractual de su tratamiento, que deba ser atendida y para lo cual sea necesaria su recuperación.

5. Base legítima para el tratamiento de sus datos personales.

5.1 Cumplimiento de las relaciones con los socios, obligaciones legales, e intereses legítimos.

5.2- Con su consentimiento explícito, para el envío de información de la Fundación. La oferta de servicios está basada en el consentimiento que se le solicita, sin que en ningún caso la retirada de este consentimiento condicione la ejecución del contrato o la relación existente entre las partes.

6 Quién puede recibir sus datos personales.

  • Se comunicarán cuando sea necesario a otra fundaciones u organizaciones para fines administrativos internos.
  • Prestadores de servicios que puedan actuar como encargados de tratamiento de datos. Estas terceras empresas solo tienen acceso a los datos personales necesarios para llevar a cabo el servicio. Se les exige que mantengan en confidencialidad su información personal y no pueden utilizarla de ninguna otra forma que aquella que les hemos solicitado.

Para solicitar información de estos prestadores de servicios diríjase a: responsable_rgpd@ffluzon.org.

  • FUNDACION FRANCISCO LUZON, con el fin de elaborar estadísticas, podrá proporcionar cierta información sobre el usuario de forma disociada a terceros, incluyendo entre éstos a sus anunciantes.

7 Atención. Datos de menores.

Si el usuario fuese menor de edad, se requiere que cuente con el previo consentimiento de sus padres o tutores antes de proceder a la inclusión de sus datos personales en los formularios de la web. FUNDACION FRANCISCO LUZON se exime de cualquier responsabilidad por el incumplimiento de este requisito.

8 Derechos.

  • Acceso/rectificación y supresión: las personas interesadas tienen derecho a acceder a sus datos personales, así como a solicitar la rectificación de los datos inexactos o, en su caso, solicitar su supresión cuando, entre otros motivos, los datos ya no sean necesarios para la ejecución del contrato.
  • Limitación: en determinadas circunstancias, los interesados podrán solicitar la limitación del tratamiento de sus datos, en cuyo caso únicamente los conservaremos para el ejercicio o defensa de reclamaciones.
  • Oposición: los interesados podrán oponerse al tratamiento de sus datos. FUNDACION FRANCISCO LUZON dejará de tratar los datos, salvo por motivos legítimos, imperiosos, o el ejercicio o defensa de posibles reclamaciones, y los mantendremos debidamente bloqueados durante el plazo correspondiente mientras persistan las obligaciones legales.
  • Igualmente, el interesado tiene derecho a oponerse a la adopción de decisiones individuales automatizadas que pudieran producir efectos jurídicos o afectarle significativamente.
  • Portabilidad: las personas interesadas pueden solicitar y recibir los datos que le incumban y que nos haya facilitado o solicitar que se los enviemos a otro responsable del tratamiento de su elección, en un formato estructurado de uso común y lectura mecánica.

El interesado tiene derecho a retirar en cualquier momento el consentimiento prestado, sin que ello afecte a la licitud del tratamiento basado en el consentimiento prestado en el momento de sus suscripciones o aportación de datos.

Para el ejercicio de sus derechos, el interesado podrá remitir carta con todos sus datos, incluyendo fotocopia de DNI o pasaporte e indicación del derecho que se ejerce dirigiéndose a FUNDACION FRANCISCO LUZON, dirección Calle Caracas 7 bis bajo derecha. 28010 Madrid o a través de responsable_rgpd@ffluzon.org

Responderemos a sus peticiones a la mayor brevedad posible y, en todo caso, en el plazo de un mes desde la recepción de su solicitud. Dicho plazo podrá prorrogarse otros dos meses en caso necesario, teniendo en cuenta la complejidad y el número de solicitudes. El responsable informará al interesado de la prórroga dentro del primer mes desde la solicitud.

Tiene derecho a presentar reclamación si así lo considera ante la Autoridad Nacional de Control, a estos efectos debe dirigirse ante la Agencia Española de Protección de Datos.

FUNDACION FRANCISO LUZON adopta y actualiza sus medidas de seguridad organizativas y técnicas con el fin de que el tratamiento de datos personales que realiza sea conforme con los requisitos de la legislación vigente en materia de protección de datos nacional y europea.

9 Comunicaciones electrónicas.

En cumplimiento de la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Información y Comercio Electrónico, le informamos que las direcciones de correo electrónico podrán ser utilizadas para el envío de información de nuestra organización. Si no desea recibir información o quiere revocar el consentimiento otorgado para el tratamiento de sus datos rogamos lo haga de la forma arriba indicada o dirigiéndose a la siguiente dirección de correo electrónico responsable_rgpd@ffluzon.org

FUNDACION FRANCISCO LUZON se reserva el derecho de modificar su Política de Protección de Datos de acuerdo con la legislación aplicable en cada momento. Cualquier modificación de dicha Política será publicada en el sitio Web.

Pincha aquí para visualizar las preguntas más frecuentes

Participa en Luz por la ELA

Si quieres sumarte a esta iniciativa, envíanos un correo participa@luzporlaela.es

162 ciudades por la ELA

Nuestros colaboradores